Medicina e cura

La partecipazione di cittadini e pazienti nell’innovazione medica e della cura

Da alcuni decenni, le società dei paesi occidentali hanno dovuto far fronte alle nuove sfide derivanti, da una parte, dall’incremento della domanda di cura e assistenza e, dall’altro, dalla quasi costante riduzione delle risorse pubbliche e di personale destinate ai servizi sanitari e alla ricerca medica. Anche il sistema sanitario italiano si è ritrovato pienamente coinvolto all’interno di queste dinamiche, come ha recentemente messo in luce la pandemia dovuta al SARS-CoV-2. Inoltre, l’attuale situazione di difficoltà economica sta spingendo i decisori pubblici verso la definizione di nuove strategie che consentano la predisposizione e l’erogazione efficace dei servizi di cura e assistenza, con particolare attenzione alla loro sostenibilità sociale ed etica. Ciò determina la necessità di allineare cura, attività medico-assistenziali e ricerca biomedica con i bisogni reali dei pazienti e dei cittadini.

È in questo scenario che nelle ultime decadi, i pazienti, con le loro associazioni, e più in generale le organizzazioni della società civile, si sono mobilitati con sempre maggiore vigore nel tentativo di democratizzare e rendere più trasparenti le decisioni riguardanti gli sviluppi della medicina. Possiamo individuare tre principali modelli di partecipazione dei pazienti, e più in generale dei cittadini all’interno delle attività di innovazione medica:

  • Il primo prende il nome di «modello ausiliario» e individua una forma di partecipazione in cui le organizzazioni dei pazienti e della società civile possono collaborare con i professionisti della medicina e con gli scienziati, ma in maniera subordinata ad essi, affidandosi quindi quasi completamente agli specialisti per prendere le decisioni sugli orientamenti della ricerca e dell’innovazione in campo medico.
  • Il «modello emancipatorio», radicato nella tradizione dei gruppi di mutuo-aiuto, si caratterizza invece per un più intenso protagonismo dei pazienti nei processi decisionali della ricerca biomedica. In questo caso i pazienti possono persino criticare radicalmente oppure opporsi a una decisione in merito alla conduzione di una sperimentazione o di una ricerca, se questa è stata presa senza la loro partecipazione e il loro consenso.
  • Infine, il «modello collaborativo» vede i pazienti come soggetti promotori della ricerca scientifica sulla loro patologia, stabilendo di fatto una distribuzione più equilibrata del potere decisionale tra medici, scienziati e non esperti circa le modalità di realizzazione della ricerca biomedica e di definizione dei protocolli terapeutici.

Nelle nostre società, quindi, i pazienti e la cittadinanza non possono più essere considerati dei meri soggetti passivi verso i quali la medicina agisce alla stregua di una forza esterna, sottratta al loro controllo. Al contrario, le loro competenze e la loro capacità di organizzarsi collettivamente offrono l’opportunità di giocare un ruolo centrale nel co-produrre gli indirizzi, le pratiche e i metodi di produzione di conoscenza biomedica.

Casi studio in sintesi

Caso studio

FightTheStroke

FightTheStroke è una fondazione di diritto privato con sede a Milano che ha come obiettivo offrire supporto a bambini e giovani adulti affetti da Paralisi Cerebrale Infantile, uno spettro di disturbi neurologici causati da una lesione cerebrale occorsa prima o immediatamente dopo la nascita.

La fondazione si occupa in primo luogo di promuovere la ricerca scientifica e l’innovazione nell’intervento terapeutico sulla PCI, in particolare attraverso l’applicazione di strumenti tecnologici ai percorsi di riabilitazione.

In queste attività, la fondazione cerca di coinvolgere attivamente anche le famiglie delle persone affette da PCI e di valorizzare le loro specifiche conoscenze ed esperienze all’interno dei processi di ricerca e di innovazione, mettendole in dialogo e in collaborazione con il sapere di medici e specialisti.

Caso studio

DeeBee Italia

DeeBee Italia è un’associazione di volontariato che si sviluppa interamente all’interno di comunità online e ha come obiettivo quello della disseminazione e del supporto all’utilizzo della tecnologia per la gestione del diabete. Oggetto di questa attività di disseminazione sono soprattutto sistemi che consentono il controllo a distanza della glicemia, sistemi che sono distribuiti in open source, quindi gratuitamente accessibili e modificabili dagli utenti stessi.

L’associazione intende in questo modo favorire la costruzione di una comunità di persone diabetiche e loro familiari che possa prendere attivamente parte ai processi di innovazione tecnologica nella gestione quotidiana della malattia. Inoltre, nei propri spazi online l’associazione ha creato blog specifici in cui è possibile ricevere supporto in altri ambiti legati alla patologia, da quello psicologico a quello dietistico e quello giuridico.

Caso studio

OpenDot

OpenDot è un FabLab, ovvero uno spazio laboratoriale dedicato alla fabbricazione digitale, fondato nel 2014 da Dotdotdot, uno studio di design con sede a Milano.

L’obiettivo primario di OpenDot è di creare uno spazio di sperimentazione nel campo della fabbricazione digitale aperto a un ampio pubblico, creando così un ambiente favorevole all’emersione di innovazione dal basso.

OpenDot offre anche consulenze ad aziende e istituzioni, sviluppando percorsi progettuali che prevedono un elevato grado di partecipazione degli stakeholder. Nell’ambito della salute, la peculiarità di questa forma di progettazione è una stretta collaborazione fra pazienti, designer e professionisti del campo medico, con una valorizzazione di tutte le particolari forme di conoscenza e di esperienza dei soggetti coinvolti e la ricerca di soluzioni che siano individualizzate e centrate su ogni specifico problema da risolvere.